Kannanotto 9.10.2018

Suomen Sjögrenin syndrooma -yhdistys ry muuttaa nimensä Suomen Sjögrenliitto ry:ksi.  Järjestö on huolissaan Sjögrenin syndroomaa sairastavien hammashoidosta. 

Järjestön syyskokouksessa 6.10.2018, tehtiin päätös vaihtaa yhdistyksen nimi valtakunnallista asemaa paremmin kuvaavaksi liitoksi. Yhdistyksen virallinen nimi on Suomen Sjögrenliitto ry, käyttönimenä Sjögrenliitto. Nimenmuutoksella halutaan korostaa toiminnan valtakunnallisuutta ja järjestön roolia jäsenistönsä etujärjestönä.

Syyskokouksessa nousi esiin Sjögrenin syndroomaa sairastavien suun terveydenhoidossa esiintyvä valtakunnallinen epätasa-arvo hammashuollon piiriin pääsemisessä. Moni tautia sairastava joutuu hakeutumaan julkisten palveluiden sijaan yksityiselle sektorille, hoitoon pääsyn helpottumiseksi sekä hoidon laadukkuuden takia. Järjestö haluaa nostaa jäsenistönsä hammashuoltoon liittyvät oikeudet esiin tulevassa sote -uudistuksessa. Sjögrenin syndroomaa sairastavien erikoishammashoidon kriteerit ja oikeus päästä tihennetysti kela-korvattavaan hammastarkastukseen, tulee turvata jatkossakin. Huomiota tulee kiinnittää myös tautia sairastavien maantieteelliseen tasa-arvoisuuteen hoitoon pääsemisessä sekä suun terveyttä tukevien tuotteiden korvattavuuteen. 

Sjögrenin syndroomaan liittyvä suun kuivuusoire heikentää suun terveyttä sekä aiheuttaa normaalia enemmän hampaiden reikiintymistä ja lohkeilua sekä ienongelmia. Suun terveyden hoitaminen on Sjögreniä sairastavalle iso kuluerä. Myös oireiden hoitoon käytettävät erikoistuotteet aiheuttavat lisäkustannuksia. Järjestö pyrkii osaltaan lisäämään suunterveydenhuollon ammattilaisten tietoisuutta sairauden aiheuttamasta hoidon tarpeesta, lähettämällä Sjögrenin syndrooma -esitteitä ja suunterveyteen painotettua Kuivakukat - jäsenlehteä 600 hammaslääkäriasemalle, ympäri Suomea. 

SUOMEN SJÖGRENLIITTO RY

Y-tunnus: 1088123-5

Sähköposti: toimisto@sjogrenliitto.fi
Puhelin: 040 147 0088
Kauppakatu 1 (2.krs)
60100 SEINÄJOKI

 

 

 

 

Toiminnanjohtaja Helena Yli-Harja
Sähköposti: helena.yli-harja@sjogrenliitto.fi
Puhelin: 040 147 1570

Järjestökoordinaattori Sonja Lammi
Sähköposti: sonja.lammi@sjogrenliitto.fi
Puhelin: 040 147 0088