Kannanotto 26.10.2019

Sjögrenliitto vaatii lääkärin suosittelemien Sjögrenin syndrooman hoitoon käytettävien  itsehoitotuotteiden aiheuttamiin kustannuksiin laajempaa tukea Kelalta

SJÖGRENLIITON KANNANOTTO 26.10.2019

Sjögrenliitto vaatii lääkärin suosittelemien Sjögrenin syndrooman hoitoon käytettävien  itsehoitotuotteiden aiheuttamiin kustannuksiin laajempaa tukea Kelalta

Sjögrenin syndrooma on monioireinen sairaus, joka vaikuttaa sairastavan arkeen ja toimintakykyyn monella tapaa. Suomessa Sjögrenin syndroomaa sairastavia on n. 40 000. Sjögrenin syndroomalle on tunnusomaista silmien, suun ja muiden limakalvojen kuivumisoireet, voimakas väsymys, nivel- ja lihaskivut, erilaiset sisäelinoireet ja -sairaudet sekä neurologiset oireet. Sjögrenin syndrooma voi aiheuttaa merkittävää toiminnanohjauksen ongelmaa, muistivaikeuksia, kielellisiä sekä kognitiivisia oireita ja masennusta.

Sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen elämään suuresti monella osa-alueella. Sairaus vaikuttaa fyysiseen kuntoon, elämänlaatuun, psyykkiseen hyvinvointiin ja työskentelyyn sekä vapaa-ajan aktiviteetteihin. Osalla Sjögrenin syndroomaa sairastavista, on taudin lievempi muoto. Osa potilaista sairastaa taudin vakavampaa muotoa, jolloin se saattaa aiheuttaa oleellista haittaa sairastavan arkeen ja toimintakykyyn.

Sairauden muodosta riippumatta, säännöllinen ja oireidenmukainen itsehoitotuotteiden käyttö, on Sjögrenin syndroomassa potilaan toimintakyvyn sekä elämänlaadun kannalta oleellista. Pääosa itsehoitotuotteita ei ole kelakorvattavia, joka aiheuttaa potilaille korkeita kustannuksia. Sjögrenliiton vuonna 2014 tekemän kyselyn mukaan, Sjögreniä sairastavien itsehoitotuotteisiin kuluu vuodessa keskimäärin 920€.

Suomen Sjögrenliitto edellyttää Sjögrenin syndrooman hoidossa käytettävien lääkärin suosittelemien itsehoitotuotteiden sisällyttämistä Kela- korvattaviin lääkkeisiin. Lisäksi itsehoitotuotteiden käytön aiheuttamat kustannukset edellyttävät taloudellisen tuen saamista esimerkiksi 16-vuotta täyttäneen vammaistuen muodossa.

Sjögrenliitto pyrkii jatkossakin edistämään Sjögrenin syndroomaa sairastavien toimeentuloon liittyvien kysymyksien tunnistamista ja nostaa tietoisuuteen Sjögrenin syndroomaa sairastavien ihmisten sairauden hoitamiseen liittyviä epäkohtia.

 

SUOMEN SJÖGRENLIITTO RY

Y-tunnus: 1088123-5

Sähköposti: toimisto@sjogrenliitto.fi
Puhelin: 040 147 0088
Kauppakatu 1 (2.krs)
60100 SEINÄJOKI

 

 

 

 

Toiminnanjohtaja Helena Yli-Harja
Sähköposti: helena.yli-harja@sjogrenliitto.fi
Puhelin: 040 147 1570

Järjestökoordinaattori Sonja Lammi
Sähköposti: sonja.lammi@sjogrenliitto.fi
Puhelin: 040 147 0088