Kannanotot

SJÖGRENLIITON KANNANOTTO 26.10.

Sjögrenliitto vaatii lääkärin suosittelemien Sjögrenin syndrooman hoitoon käytettävien  itsehoitotuotteiden aiheuttamiin kustannuksiin laajempaa tukea Kelalta

Sjögrenin syndrooma on monioireinen sairaus, joka vaikuttaa sairastavan arkeen ja toimintakykyyn monella tapaa. Suomessa Sjögrenin syndroomaa sairastavia on n. 40 000. Sjögrenin syndroomalle on tunnusomaista silmien, suun ja muiden limakalvojen kuivumisoireet, voimakas väsymys, nivel- ja lihaskivut, erilaiset sisäelinoireet ja -sairaudet sekä neurologiset oireet. Sjögrenin syndrooma voi aiheuttaa merkittävää toiminnanohjauksen ongelmaa, muistivaikeuksia, kielellisiä sekä kognitiivisia oireita ja masennusta.

Sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen elämään suuresti monella osa-alueella. Sairaus vaikuttaa fyysiseen kuntoon, elämänlaatuun, psyykkiseen hyvinvointiin ja työskentelyyn sekä vapaa-ajan aktiviteetteihin. Osalla Sjögrenin syndroomaa sairastavista, on taudin lievempi muoto. Osa potilaista sairastaa taudin vakavampaa muotoa, jolloin se saattaa aiheuttaa oleellista haittaa sairastavan arkeen ja toimintakykyyn.

Sairauden muodosta riippumatta, säännöllinen ja oireidenmukainen itsehoitotuotteiden käyttö, on Sjögrenin syndroomassa potilaan toimintakyvyn sekä elämänlaadun kannalta oleellista. Pääosa itsehoitotuotteita ei ole kelakorvattavia, joka aiheuttaa potilaille korkeita kustannuksia. Sjögrenliiton vuonna 2014 tekemän kyselyn mukaan, Sjögreniä sairastavien itsehoitotuotteisiin kuluu vuodessa keskimäärin 920€.

Suomen Sjögrenliitto edellyttää Sjögrenin syndrooman hoidossa käytettävien lääkärin suosittelemien itsehoitotuotteiden sisällyttämistä Kela- korvattaviin lääkkeisiin. Lisäksi itsehoitotuotteiden käytön aiheuttamat kustannukset edellyttävät taloudellisen tuen saamista esimerkiksi 16-vuotta täyttäneen vammaistuen muodossa.

Sjögrenliitto pyrkii jatkossakin edistämään Sjögrenin syndroomaa sairastavien toimeentuloon liittyvien kysymyksien tunnistamista ja nostaa tietoisuuteen Sjögrenin syndroomaa sairastavien ihmisten sairauden hoitamiseen liittyviä epäkohtia.

 

SJÖGRENLIITON KANNANOTTO 27.4.

Sjögrenliitto vaatii Sjögrenin syndrooman oireenmukaiseen hoitoon käytettävien itsehoitotuotteiden korvattavuutta

Suomen Sjögrenliitto ry, nostaa esiin Sjögrenin syndrooman hoitoon käytettävien itsehoitotuotteiden korvattavuuden. Liitto vaatii lääkärien suosittelemien, taudin oireenmukaisen hoitoon käytettävien, itsehoitotuotteiden korvattavuutta. Hyvä itsehoito on potilaalle kallista, mutta välttämätöntä, taudista johtuvien oireiden ja oheissairauksien estämiseksi. Hyvällä itsehoidolla voidaan saada hyviä tuloksia aikaan taudin oireiden hallitsemiseksi ja potilaan työkyvyn ja omatoimisuuden ylläpitämiseksi.

Sjögrenin syndrooma on monioireinen sairaus, johon ei ole parantavaa lääkitystä. Hoito on oireidenmukaista ja sen toteuttaminen vaatii sairastavalta monimuotoista, aktiivista, omatoimista kotihoitoa.  Monet Sjögrenin syndrooman oireiden hoitoon käytettävät lääkärin määräämät tai   itsehoitotuotteet, esimerkiksi kuivan suun hoitamiseen, eivät ole nykyisin kelakorvattavia. Säännöllinen, oireidenmukainen itsehoitotuotteiden käyttö, on Sjögrenin syndroomassa sekä toimintakyvyn ylläpidon että elämänlaadun kannalta välttämätöntä. Itsehoidon mahdollisuuksia parantamalla, toteutetaan tehokasta ennaltaehkäisyä vakavien terveyshaittojen ja niistä yhteiskunnalle aiheutuneiden kustannusten ehkäisemiseksi sekä inhimillisten kärsimysten vähentämiseksi. 

Suun terveydellä, on tieteellisesti todettu yhteys yleisterveyteen. Suun tulehdukset voivat heikentää sairauksien, kuten reumasairauksiin kuuluvan Sjögrenin syndrooman, hoitoennustetta. Edellä mainitun lisäksi suun ja hampaiden tulehdukset aiheuttavat mm. leikkauspotilaille tulehdusvaaran, altistavat sydän- ja verisuonisairauksille sekä lisäävät mm. sydän- ja aivoinfarktin riskiä. 
 

SJÖGRENLIITTON KANNANOTTO 9.10.2018

Suomen Sjögrenin syndrooma -yhdistys ry muuttaa nimensä Suomen Sjögrenliitto ry:ksi.  Järjestö on huolissaan Sjögrenin syndroomaa sairastavien hammashoidosta. 

Järjestön syyskokouksessa 6.10.2018, tehtiin päätös vaihtaa yhdistyksen nimi valtakunnallista asemaa paremmin kuvaavaksi liitoksi. Yhdistyksen virallinen nimi on Suomen Sjögrenliitto ry, käyttönimenä Sjögrenliitto. Nimenmuutoksella halutaan korostaa toiminnan valtakunnallisuutta ja järjestön roolia jäsenistönsä etujärjestönä.

Syyskokouksessa nousi esiin Sjögrenin syndroomaa sairastavien suun terveydenhoidossa esiintyvä valtakunnallinen epätasa-arvo hammashuollon piiriin pääsemisessä. Moni tautia sairastava joutuu hakeutumaan julkisten palveluiden sijaan yksityiselle sektorille, hoitoon pääsyn helpottumiseksi sekä hoidon laadukkuuden takia. Järjestö haluaa nostaa jäsenistönsä hammashuoltoon liittyvät oikeudet esiin tulevassa sote -uudistuksessa. Sjögrenin syndroomaa sairastavien erikoishammashoidon kriteerit ja oikeus päästä tihennetysti kela-korvattavaan hammastarkastukseen, tulee turvata jatkossakin. Huomiota tulee kiinnittää myös tautia sairastavien maantieteelliseen tasa-arvoisuuteen hoitoon pääsemisessä sekä suun terveyttä tukevien tuotteiden korvattavuuteen. 

Sjögrenin syndroomaan liittyvä suun kuivuusoire heikentää suun terveyttä sekä aiheuttaa normaalia enemmän hampaiden reikiintymistä ja lohkeilua sekä ienongelmia. Suun terveyden hoitaminen on Sjögreniä sairastavalle iso kuluerä. Myös oireiden hoitoon käytettävät erikoistuotteet aiheuttavat lisäkustannuksia. Järjestö pyrkii osaltaan lisäämään suunterveydenhuollon ammattilaisten tietoisuutta sairauden aiheuttamasta hoidon tarpeesta, lähettämällä Sjögrenin syndrooma -esitteitä ja suunterveyteen painotettua Kuivakukat - jäsenlehteä 600 hammaslääkäriasemalle, ympäri Suomea.